Fyrispurningur um arvagransking

100-1 Fyrispurningur til Helenu Dam ß Neystab°, landsstřrismann, vi­vÝkjandi arvagransking

 

┴r 1999, mikudagin 4. august, bo­a­i forma­urin frß omanfyri nevnda fyrispurningi frß Jenis av Rana, l°gtingsmanni, sum var soljˇ­andi:

Fyrispurningur

  1. Hv°r hevur rŠttin at samrß­ast og taka avger­ir um samstarv ella ikki innan gransking, herundir arvagransking, millum almennu F°royar og a­rar tjˇ­ir?
  2. NŠr var fyrsta sambandi­ millum F°royar og Ýslendskar myndugleikar um arvagransking, og ß hv°rjum st°­i/vi­ hv°nn (alment ella privat, vi­ politikkarar ella embŠtismenn) var hetta samband?
  3. Var­ F°roya Landsstřri kunna­ um fyrsta uppskot Ýslendinga um samstarv, og hvÝ var­ hetta uppskoti­, sum Ýslendingar (lei­arin av DeCode Genetics) siga var­ evna­ eftir f°royskum leisti, vraka­?
  4. Kann L°gtingi­/l°gtingsmenn fßa upprunauppskot Ýslendinga ˙tflřggja­ til kunningar?
  5. Kann L°gtingi­/l°gtingsmenn fßa innlit Ý brŠvaskifti­, sum hevur veri­ millum almennar f°royskar myndugleikar og Ýslendsku fyrit°kuna DeCode Genetics?
  6. Er nakar almennur granskingardepil (ella lÝknandi) her ß landi, og kann landsstřrisma­urin, um so er, upplřsa L°gtingi­ um:
    a: Bygna­ (herundir lei­slu)?
    ß: Starvsfˇlkatal og starvs°ki teirra?
    b: FÝggjarŠtlan og fÝggjarvi­urskifti annars, herundir hvussu skilna­ur ver­ur hildin ß alment jßtta­um  peningi og          m°guligum peningi ˙r privatum grunnum v.m.?
    d: Endamßlsor­ing?
  7. Ein av almennu granskarunum hevur eisini veri­ (er?) Ý starvi hjß multinationalu amerikansku granskingarfyrit°kuni DeCode Genetics. Hvussu for­a almennu F°royar, at mˇtstrÝ­andi ßhugamßl kunnu komast av hesum?
  8. Hv°nn leiklut hevur landsstřrisma­urin Ý granskingarmßlum (Signar ß Br˙nni) havt Ý hesum třdningarmikla mßli (samstarvssamrß­ingunum vi­ "Ýslendindgar")?
  9. Fer F°roya Landsstřri frameftir, Ý frßbo­a­a fundarvirkseminum um arvagransking, at vanda sŠr betur Ý valinum av serfr°­ingum solei­is, at hesir ver­a ˇheftir av komerciellum arvagranskingarfyrit°kum?
  10. Veit landsstřri­ um sÝ­uleypandi samband (privatar samrß­ingar) hevur veri­ millum somu almennu f°roysku embŠtisfˇlk og gengranskingarfyrit°kur sum t.d. DeCode Genetic?

Vi­merkingar:
Ta­ er meting Mi­floksins, at Štlanirnar um arvagransking eru millum st°rstu avbjˇ­ingar, vanligi f°royingurin m°tir her ß gßttini til nřggju °ldina. Hesa meting eru vit ikki einsamallir um, kring allan heim ver­ur virka­ fyri at for­a ˇynsktum fylgjum av teim m°guleikum, sum nřggja t°knin gevur.

Aftur og aftur ver­ur ßher­sla l°gd ß neyva střring, og at trygd hins einstaka mß Ý hßsŠti­, hetta tÝ at arvagransking so neyvt nemur einstaklingin og avd˙kar lŠttliga ß­ur fjald persˇnlig loyndarmßl. ┌rslitini, sum vŠntandi og vˇnandi ver­a hinum einstaka at gagni, kunnu lŠttliga misnřtast ß slÝkan hßtt, at trygd borgarans n˙ og fameftir er ßlvarsliga hˇtt.

Her hjß okkum fekk kjaki­ um arvagransking so ˇhepna byrjan, sum hugsast kann. Ëfyrireika­ var­ roynt at brß­byrja, hetta voldi ein ˇtryggleika st°rri enn hin nßtt˙rliga vŠnta­a, og royndirnar sÝ­ani frß landsstřrisins sÝ­u at greina mßli­ hava veri­ alt anna­ enn ßlitisskapandi.

Flestu munnu kenna myndina av třdninginum av, at grundin, i­ bygd ver­ur ß, heldur. Spurningar Mi­floksins eru ein roynd at klßrleggja ta­ fl°ktu byrjanina, sum mßli­ fekk her hjß okkum, og meting okkara er, at vit ongantÝ­ tosa nˇg nˇgv um henda spurning - hetta stˇrmßl. Umframt at skapa eitt gott grundarst°­i at byggja ß, er umrß­andi, at vit ikki enda Ý somu ey­mřkjandi st°­u sum grannar okkara fyri vestan, har ta­ eydna­ist kapitalinum at "rŠna arvin", hesa ogn alra, Ýslendingum til lÝtlan sˇma og ivasama trygd.

┴ l°gtingsfundi 6. august 1999 var­ samtykt uttan atkv°­ugrei­slu, at fyrispurningurin skal svarast.

┴ tingfundi tann 7. september 1999 svara­i Helena Dam ß Neystab°, landsstřrisma­ur, fyrispurninginum solei­is

Svar

┴­renn eg fari at svara °llum teimum einst°ku spurningunum, fari eg at gera vart vi­, at ta­ er skeivt av spyrjaranum Ý vi­merkingunum at f°ra fram, at roynt var at brß­byrja uppß gengransking Ý F°royum, tß i­ eg heitti ß tingi­ at veita eina peningajßttan til endamßli­. Gengransking fˇr longu tß og fer framvegis fram Ý F°royum. Men tŠr almennu F°royar eiga ikki sÝn lut Ý hesum.

Eins og kunningart°knin hevur veri­ eitt av teimum °kjum, sum vesturheimurin hevur lagt st°rsta dentin ß at menna eftir krÝggi­, so er einki at ivast Ý, at biot°knin fer at ver­a eitt av megin°kjunum Ý nřggju °ldini. Ta­ merkir, at ta­ er vŠntandi, at hˇpin av ressursum fara at ver­a veittar til gransking og menning innan hetta °ki­. ═ f°royskum h°pi kundi hetta °ki­ m°guliga ver­i­ ßhugavert. F°royar hava eina vŠl˙tb˙na arbei­smegi, sum ney­ugt ver­ur at var­veita, skulu vit tryggja okkum framhaldandi v°kstur og frambur­ Ý samfelagnum. Ta­ er rŠtt, at ta­ er ein stˇr avbjˇ­ing fyri mannaŠttina at taka st°­u til allar teir mongu m°guleikar og avlei­ingar, sum nřggja t°knin gevur. Men hetta er ein avbjˇ­ing, sum vit ikki kunnu skßka okkum undan, tÝ anna­hv°rt tŠr almennu F°royar eru vi­ ella ikki, so eru f°royingar og so fara f°royingar at ver­a vi­ Ý fleiri verkŠtlanum innan gengransking. Og j˙st tÝ at vit arbei­a vi­ sera vi­breknum mßlum, har ta­ er av st°rsta třdningi, at vit střra neyvt og seta trygdina hjß tÝ einstaka Ý hßsŠti, metti eg, at ta­ hev­i veri­ ein stˇrur fyrimunur, um ta­ almenna heilsuverki­ fekk ein tř­andi leiklut ß hesum °ki.

 

  1. ═ F°royum er, eins og Ý °­rum londum Ý vesturheiminum, granskingin frÝ. Samstarv millum granskarar ˙r ymiskum londum er eitt vanligt fyribrygdi.
  2. RŠtturin at samrß­ast og taka avger­ir um samstarv innan gransking millum almennu F°royar og a­rar tjˇ­ir liggur innan fyri ta heimild, sum tann einstaki landsstřrisma­urin hevur sambŠrt střrisskipanarlˇgini. (jbr ž 52 )

  3. Landsstřrismanninum kunnugt hevur einki samband veri­ Ýmillum almennu F°royar og Ýslendskar myndugleikar um gengransking.
  4. Landsstřrismanninum kunnugt hevur samband veri­ Ýmillum f°royskar og Ýslendskar granskarar vi­vÝkjandi m°guligum samstarvi innan gengransking. Ătlanin var her at inndraga f°royska heilsuverki­, solei­is at hetta kundi fßa ßgˇ­a av samstarvinum.

    Landsstřrisma­urin er vitandi um, at ta­ fer fram gengransking Ý F°royum Ý dag, ikki solei­is at granskingin sjßlv fer fram Ý F°royum, men at f°royskt blˇ­ og f°royskar Šttartalvur eru grundarlagi­ undir gransking a­rasta­ni Ý ver­ini. Landsstřrisma­urin hevur ikki neyvt yvirlit yvir, hvussu umfatandi hetta er, men er vitandi um, at hetta kemur fyri.

    Landsstřrisma­urin heldur, at hetta er ˇheppi­, tÝ ß henda hßtt fŠr f°royska heilsuverki­ og harvi­ f°royska samfelagi­ ongan ßgˇ­a av hesi gransking.

    Landsstřrisma­urin helt ta­ tÝ vera ßhugavert, tß i­ f°royskir granskarar bo­a­u frß, at Ýslendskir granskarar vildu hjßlpa f°royska heilsuverkinum at fßa slÝka gransking setta ß stovn Ý F°royum.

     

    Hetta var grundarlagi­, tß i­ landsstřrisma­urin Ý heilsumßlum tˇk ta avger­, at f°royska heilsuverki­ ßtti at taka lut Ý nřggju t°knini og granskingini, og ß hesum st°­i sendi umsˇkn til tingi­ um at fßa eina eykajßttan. Sjßlvandi var ikki fari­ Ý gongd vi­ at spyrja seg fyri uttanlands um m°guleikar fyri samstarvi, tÝ landsstřrisma­urin ynskti ikki at seta naka­ Ý gongd, sum ikki eisini kundi gj°gnumf°rast. Tingi­ ynskti sum kunnugt fyrst at fßa teir etisku spurningarnar nŠrri kanna­ar, ß­renn fari­ var­ Ý gongd. M°guleikin hevur tÝskil ikki enn veri­ fyri at byrja uppß ta­ samstarv, sum annars stˇ­ okkum Ý bo­i.

    Ta­ skal nevnast, at ni­urst°­an frß rß­stevnuni um gengransking var, at tß Štla­a lˇgin um "sj˙klingarrŠttindi" og konventiˇnin um biomedisin og mannarŠttindi eru sett Ý gildi, hava vit Ý F°royum nˇg gott grundarlag vi­vÝkjandi trygdini. Lˇgin og konventiˇnin ver­a l°gd fyri tingi­ til heystar.

    Ta­ kennist hugstoytt Ý Danmarks Radio at hoyra, at ein Torben Kruse skal standa sum tann, sum hevur loyvi at gera genetiska gransking Ý F°royum.

    Ors°kin til, at landsstřrisma­urin ynskti, at f°royska heilsuverki­ skuldi luttaka Ý hesum, var at fßa tilvega menning av hesum verki og ß henda hßtt at draga skikka­a arbei­smegi hendavegin. Og tß i­ ta­ tyktisk, at ßvÝst samstarv var m°guligt, so var hetta ikki minni ßhugavert, tß havt ver­ur Ý huga, at granskingin Ý ═slandi tykist at vera munandi meira framkomin enn Ý hinum grannalondum okkara.

  5. Tß i­ l°gtingsma­urin spyr, um F°roya Landsstřri­, tvs. stjˇrnin Ý F°royum, var­ kunna­ um fyrsta uppskot Ýslendinga um samstarv, skal ver­a vÝst ß, at ongar formligar samrß­ingar vˇru um samstarv. Landsstřrisma­urin hev­i tˇ fullan kunnleika til, at f°royskir granskarar h°vdu samband vi­ granskarar Ý ═slandi, og at teir tosa­u um m°guleikan fyri einum komandi samstarvi, um so var, at grundarlag var­ Ý F°royum fyri hesum. Landsstřrisma­urin var­ kunna­ur um, at Ýslendingar, um so var, at f°royingar fingu tilvega grundarlag fyri samstarvi, vˇru sinna­ir at hjßlpa f°royingum.
  6. Hendan kunnleika landsstřrismansins vˇr­u hinir landsstřrismennirnir kunna­ir um.

    Tß tosa­ ver­ur um eitt uppskot, sum skal vera vraka­, so er hetta villlei­andi; einki uppskot er komi­ landsstřrismanninum til realitetsvi­ger­. Talan er um, at f°royingar og Ýslendingar Ý felag hava arbeitt vi­ einum pappÝri, og hetta arbei­i­ var­ ongantÝ­ gj°rt li­ugt, tÝ at l°gtingi­ ynskti fyrst at fßa fleiri upplřsingar um teir etisku spurningarnar Ý sambandi vi­ gengransking.

  7. Tß i­ l°gtingsma­urin spyr, um L°gtingi­/l°gtingsmenn kunnu fßa avrit av upprunauppskoti Ýslendinga ˙tflřggja­ til kunningar, so er landsstřrisma­urin av teirri ßsko­an, at ta­ er ikki rŠtt at ˙tflřggja eitt arbei­sskjal til privata fyrit°ku Ý ═slandi, sum m°guliga skuldi nřtast til at leggjast fyri landsstřrismannin til st°­utakan.
  8. Ta­ eigur tˇ at ver­a endurtiki­ Ý hesum svari, at teir f°roysku granskararnir, sum h°vdu samband vi­ Ýslendsku granskararnar, gj°rdu heilt greitt, at talan kundi ikki ver­a um, at ═sland fekk einkarrŠtt til m°gulig granskingar˙rslit ˙r F°royum.

  9. Ta­ hevur ikki veri­ naka­ brŠvaskifti millum almennar f°royskar myndugleikar og Ýslendsku fyrit°kuna DeCode Genetics. Men samskifti hevur veri­ millum granskarar Ý bß­um londunum. Annars ver­ur vÝst til svari­ undir pkt. 4.
  10. Innan almanna- og heilsu°ki­ er eingin almennur granskingardepil. A­rir granskingardeplar eru innan onnur střrir, men landsstřrisma­urin Ý almanna- og heilsumßlum er neyvan tann rŠtti at upplřsa L°gtingi­ nŠrri um hesar granskingardeplar, og ver­ur heitt ß spyrjaran um at venda spurningin til avvar­andi landsstřrismenn.
  11. Sum ein ney­ugur li­ur Ý arbei­inum innan heilsuverki­ fer gransking fram. Henda gransking er skipa­ ß tann hßtt, at lŠknar og onnur starvsfˇlk or­a granskingarverkŠtlanir, sum ver­a sendar vÝsindasi­semisnevndini til gˇ­kenningar. SÝ­ani ˙tvegar granskarin sŠr sjßlvur fÝgging til verkŠtlanina. Tß i­ eg vendi mŠr til L°gtingi­ vi­ fyrispurningi um at jßtta pening til eina verkŠtlan innan gengransking, var ta­ fyrst og fremst fyri at koma burtur ˙r hesari skipan, at at kalla bara privatur kapitalur fÝggjar ney­uga lŠknavÝsindaliga gransking.

    ═ sambandi vi­ Štlanina um gengransking, sum landsstřri­ metti, at f°royska heilsuverki­ Štla­i sŠr at fara undir, avgj°rdi sum kunnugt Si­semisnevndin at siga nei, hetta hˇast Si­semisnevndin hev­i givi­ jßttan uppß lÝknandi gransking ß­ur. Si­semisnevndin kemur til sÝna ni­urst°­u, at Ý sambandi vi­ Štla­u gengranskingina innan f°royska heilsuverki­ (ikki tann, sum n˙ fyrigongur uttanlands), so eru fˇlk Ý F°royum "vor­in sera °rkymla­ og ˇtrygg". Si­semisnevndin sigur, at

    "vit ˇttast, at sama strÝ­ tekur seg upp Ý F°royum sum Ý ═slandi, og at fˇlki­ břtist sundur Ý fleiri partar.

    Endin ver­ur, at stˇrir partar av teimum ßhugaverdu sj˙klingabˇlkunum ikki vilja luttaka.

    Hetta hevur vi­ sŠr, at n°gdin av innsavna­um blˇ­royndum ver­ur skerd, og at dygdin av dßtugrunnum og biobankum harvi­ ikki er nˇg gˇ­".

    Ta­ skal upplřsast, at or­askifti­ Ý ═slandi hevur ikki veri­ um gengransking, men um eina heilsudatabasu. Fˇlki­ Ý ═slandi tekur sum heild undir vi­ bŠ­i gengransking og eisini stˇru heilsudatabasuni, ta­ eru rŠttiliga fß fˇlk Ý ═slandi, sum hava sagt frß, at tey ikki vilja luttaka.

    Si­semisnevndin sigur frß, at ß­renn hon fer at mŠla til gengransking Ý F°royum, so skulu fyrst nakrar teytir l˙kast:
    a) stovna eina gengranskingarmi­st°­ (rannsˇknarstovu) Ý F°royum. Henda mi­st°­ skal kunna nřtast av °llum granskarum, sum hava fingi­ verkŠtlan sÝna gˇ­kenda av Si­semisnevndini.
    b)ein biobanki ver­ur settur ß stovn Ý F°royum, so allar blˇ­- og vevna­arroyndir ver­a goymdar Ý F°royum undir skipa­um vi­urskiftum.
    c) at datagrunnur (databasa), i­ er ney­ugur fyri granskingina, ver­ur settur ß stovn.

    Upplřsast kann, at landsstřrisma­urin ß komandi fÝggjarlˇg hevur Štlanir um at seta pengar av til at fylgja tilmŠli Si­semisnevndarinnar.

  12. Tß i­ l°gtingsma­urin sigur, at ein av almennu granskarunum hevur veri­ Ý starvi hjß DeCode, so mß landsstřrisma­urin siga frß, at sŠr vitandi hevur almanna- og heilsuverki­ ongan almennan granskara, sum eisini er Ý starvi hjß DeCode.
  13. Ta­ skal upplřsast at DeCode er ein Ýslendsk fyrit°ka og ikki ein amerikansk.

  14. Tß arbeitt var vi­ at skapa m°guleikar fyri gengransking her Ý F°royum, var Štlanin at skipa ta­ sum eitt samstarv millum UndirvÝsingar- og mentamßlastřri­, Vinnumßlastřri­ og Almanna- og heilsumßlastřri­. UndirvÝsingar- og mentamßlastřri­ ynskti tˇ ikki at taka lut Ý hesum tß.
  15. Landsstřrisma­urin Ý almanna- og heilsumßlum vil frameftir, eins og gj°rt er higartil, vanda sŠr um, hv°rjir serfr°­ingar ver­a valdir.
  16. Spyrjarin sipar helst til rß­stevnuna um arvagransking, sum var­ hildin fyrr Ý vßr. Roynt var at hava eina so brei­a fj°ld av fyrilesarum sum m°guligt, samstundis sum dentur var lagdur ß at hava fyrilesarar, sum h°vdu f°rleika at grei­a frß, hvat ta­ er fyri gransking, sum fer fram Ý ═slandi. Ta­ er hugstoytt, at allar royndir at fremja so neyva og holla upplřsing sum m°guligt ver­a lagdar undir illgruna av m.a. spyrjaranum Jenisi av Rana.

    Ta­ skal tˇ gerast greitt, at landsstřrisma­urin Ý almanna- og heilsumßlum ikki altÝ­ er av somu ßsko­an sum Jenis av Rana. Landsstřrisma­urin hev­i t.d. ongantÝ­ loyvt sŠr at vÝst slÝka vanvir­ing fyri eini avger­, tikin ß fˇlkarŠ­isligum grundst°­i Ý einum demokratiskum tingi, sum ta­ Ýslendska Altingi­, sum spyrjarin ger, tß hann umtalar avger­ Altingsins so ni­randi, sum hann ger Ý vi­merkingum sÝnum til henda fyrispurning, tß hann sigur: "at vit ikki enda Ý somu ey­mřkjandi st°­u sum grannar okkara fyri vestan, har ta­ eydna­ist kapitalinum at "rŠna arvin", hesa ogn alra, Ýslendingum til lÝtlan sˇma og ivasama trygd."

  17. Ta­ skal upplřsast, at landsstřrisma­urin Ý almanna- og heilsumßlum er vitandi um, at f°royskir granskarar hava samband vi­ granskarar Ý ═slandi, herundir eisini granskarar ß DeCode.

Mßli­ avgreitt.